SCHWEINFURT – Refsum Deutschland freut sich, dass die Vorsitzende Kerstin Reichert kürzlich im Podcast „Refsum – Wenn sehen, hören und riechen nicht mehr selbstverständlich ist“ der SeKo Bayern (Selbsthilfekoordination Bayern) interviewt wurde.
Im Gespräch ging es vor allem um den Alltag mit der seltenen Refsum-Erkrankung. Dabei wurde besonders die Bedeutung der Augenärzte hervorgehoben: Bei Patienten mit Retinitis Pigmentosa – einer Erkrankung, bei der etwa 1 von 300 Betroffenen auch Refsum hat und meist im frühen Erwachsenenalter diagnostiziert wird – sind sie unerlässlich für die frühzeitige Erkennung und Einleitung der lebenswichtigen Ernährungstherapie.
Refsum Deutschland bedankt sich herzlich bei SeKo Bayern für das angenehme Gespräch, das einen wichtigen Beitrag zur Sensibilisierung der Refsum-Erkrankungen leistet.
Hier der Link zum Podcast:
https://podcast.seko-bayern.de
Hier der Link zur Selbsthilfekoordination Bayern

