WÜRZBURG – Am vergangenen Freitag fragten sich viele Besucherinnen und Besucher der städtischen Bücherei, auf was der Aktionstisch im unteren Bereich aufmerksam machen wollte. Etliche kamen vorbei und erkundigten sich nach der Aktion, bei welcher der Arbeitskreis mit Romanen, Sachbüchern und Flyern auf sein Anliegen aufmerksam machen konnte.
Dieses bestand darin, die Bevölkerung zu sensibilisieren. Denn 3,5 % bis 5,9 % der Weltbevölkerung leiden an einer Seltenen Erkrankung, davon rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland.
Dabei sind etwa 72 % der Krankheiten genetisch bedingt und beispielsweise fast eine von fünf Krebserkrankungen gilt als selten. Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung. Sie verlaufen chronisch, gehen teilweise mit schweren geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen einher. Gleichwohl sind Therapiemöglichkeiten und Experten rar. Hinzu kommt, dass der Leidensweg der Betroffenen bis zur Diagnose meist ein langer ist.
Aber nicht nur der Weg bis zur Diagnose ist oft steinig, auch danach warten auf Betroffene, Familien und Angehörige viele Hürden. Sei es die passenden Pflegedienste zu finden, sich für Kostenerstattungen einzusetzen und immer wieder um Anerkennung der Erkrankungen bei den Krankenkassen zu kämpfen. Mit den jährlichen Aktionen am „Tag der Seltenen“ setzt sich der Würzburger Arbeitskreis zum langfristigen Ziel, deutschlandweit einen gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, Behandlung, Gesundheits- und Sozialfürsorge für die betroffenen Menschen zu erreichen.
Der Würzburger Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen besteht sowohl aus Haupt- als auch aus Ehrenamtlichen. Alle tragen dazu bei, dass jährlich ein Aktionstag am 28. oder 29. Februar geplant und umgesetzt wird. Als Hauptkoordinator fungiert das Aktivbüro der Stadt Würzburg. Am vergangenen Freitag konnten viele selbst Betroffene oder Angehörige angetroffen und zu ihren Erfahrungen befragt werden. Es entstanden interessante Gespräche welche verdeutlichten, dass Selten doch Viele sind. Weltweit leben über 300 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind.
Dank der Unterstützung der Stadtbücherei Würzburg konnte der Würzburger Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen mitten im Büchereigeschehen auf das wichtige Thema aufmerksam machen. Zeitgleich gehen ein paar der Roman-Exemplare, in denen über Schicksale berichtet wird, in den Bestand der Stadtbücherei über.
Weitere Informationen zum WAKSE finden Interessierte unter: https://www.facebook.com/AKSE08
Auf dem Bild: Ein Teil des Würzburger Arbeitskreises für Seltene Erkrankungen
Foto: Alexandra Hebestreit
